2018年5月12日,由雷火电竞官网在线、雷火电竞官网在线科技法研究中心和法国图卢兹大学联合举办的“中国与法国/欧盟电子健康和数据保护”研讨会在雷火电竞官网在线凯原楼成功举行。该研讨会受法国大使馆徐光启项目和法国促进高等教育及国际交流机构支持,由雷火电竞官网在线科技法研究中心组织和主办,北大科技法研究中心主任刘银良教授、法国图卢兹第三大学Anne-Marie Duguet教授共同主持。参会人员还包括雷火电竞官网在线副院长薛军教授、雷火电竞官网在线生物伦理学中心主任丛亚丽教授、法国驻中国大使馆Stephanie Balme教授以及来自雷火电竞官网在线、雷火电竞官网在线医学部、山东大学等高校的研究人员、博士研究生和硕士研究生。
会议开幕式上,法学院薛军副院长致辞。薛军教授结合目前受到社会各界广泛关注的欧盟数据保护条例(GDPR),指出本次研讨会非常具有现实意义,期望能够为未来个人数据信息保护的法律制度构建提供参照与借鉴。Anne-Marie Duguet教授认为此次交流活动意义重大,感谢北大法学院、科技法研究中心提供的宝贵机会。Stephanie Balme教授肯定了徐光启项目的成果与价值,对两校之间的良好合作表示祝贺和期待,也希望未来加强与雷火电竞官网在线科技法研究中心的合作。
在会议研讨环节,首先是关于个人医疗数据保护的伦理维度探讨。Anne-Marie Duguet教授介绍了法国/欧盟数据法律法规的内容,分析了法国与欧盟关于信息技术、数据文件和公民自由的法律制度。丛亚丽教授针对大数据研究和电子健康医疗的伦理问题展开讨论。其次,进一步对电子健康数据的伦理保护进行全面分析。李晓洁博士后结合互联网发展趋势,主要从政策背景、数据来源、数据种类、问题与挑战等方面介绍了中国医疗数据库建设及其伦理规制。张海虹博士在科学研究的语境下,通过对数据保护方式的总结,指出如何界定“个人数据”、“数据保护”等概念的问题,从制度层面探讨未来处理和利用个人数据信息的伦理责任。研究行为科学与伦理的博士生Julien Duguet从技术与产业角度出发,分析了电子健康监控设备如何影响老年人的生理和感官衰退以及相应的数据处理情形与问题。
随后是关于中法/欧盟对个人医疗数据保护的法律维度探讨。博士生Christophe Ozanne从版权保护和数据库特殊权利保护两方面分析了法国与欧盟对医疗数据库的保护与规制。博士生徐慧丽对中国、美国、欧盟个人信息立法予以梳理,指出医疗大数据中个人信息更具敏感性、应用价值和社会公益性质等特性,分析了大数据对个人信息保护制度的冲击,提出明确个人信息权法律属性、引入风险导向模式、强化行政监管等建议。博士生季冬梅针对精准医疗问题,分析了基因信息的特殊性以及立法缺失所带来的基因隐私保护困境,并通过对美国PMI(Precision Medicine Initiative)项目的介绍,指出未来数据保护应遵循知情同意、合理注意、诚实信用和利益平衡原则。硕士生孙一鸣针对数据二手利用及数据泄露风险,提出未来在加强数据系统管理的同时,应对信息进行分类处理并分级利用,以实现医疗数据需求与保护之间的利益平衡。北大法学院访问学者、哈尔滨医科大学张帆副教授讨论了大数据时代中精神病患者的隐私权保护,指出应加强国际交流,借鉴美国、欧洲的立法经验,以实现保护精神病患者权利的国际合作。
综上,各位专家、学者和研究生对如何促进医疗信息的良性利用及法律、政策制定与实施问题各抒己见,进行了充分的沟通和交流,取得了良好的学术研究效果。“中国与法国/欧盟电子健康和数据保护”研讨会的成功举办,为雷火电竞官网在线、雷火电竞官网在线科技法研究中心与法国大学尤其是图卢兹大学的进一步合作奠定了良好基础。
主要与会人员合影